Муковісцидоз і міфи про нього

Це захворювання раніше, в більшості своїй, було проблемою педіатрії, так до неї схильні в основному новонароджені діти. Але з недавніх пір хвороба стала проявлятися і дорослого населення планети. Муковісцидоз охарактеризований тим, що процес патології підпорядковує собі весь організм. Найчастіше це органи дихання - легені, бронхи дихальні шляхи, але також схильні до фіброзу і підшлункова, жовчні шляхи, шлунково-кишкового тракту, печінку, залози, що відповідають за потовиділення, а у чоловіків ще й статеві органи.

Розвіємо і спростуємо кілька міфів з приводу хвороби МВ:

1. Деякі вважають, що хвороба прийшла від європейців.

За статистикою європейської асоціації допомоги людям, хворим на муковісцидоз, є носієм мутованого гена Мв можна вважати кожного п`ятнадцятого жителя Європи. Вчені пов`язують велику поширеність цього генетичного порушення з селективними перевагами населення, які обумовлені малої сприйнятливістю до холери, туберкульозу або токсичній формі грипу. Муковісцидоз в основному страждають люди «білої раси», в кожній країні мутація гена відбувається по-різному, в залежності від національності. Поширена хвороба в таких країнах, як: Арабські Емірати, Японія, Індія. Лікарі називають хвороба кожної нації своїм ім`ям: наприклад, Арабська мутація, слов`янська або європейська.

2. Вважається, що в Росії на муковісцидоз хворіє менше людей на відміну від Європи.

На даний момент в Росії налічується приблизно 3000 хворих, у яких підтверджений діагноз МВ. Але фахівці вважають, що це число значно занижено, так як розпізнати захворювання на ранній стадії часто не так-то просто. Через великої географічної обстановки в Росії, з різноманітним кліматом, розкидом щільності населення, а також з індивідуальними особливостями охорони здоров`я в регіонах дуже складно дати оцінку кількості хворих на муковісцидоз. Там, де населення щільне, особливо в приморських і європейських частин країни, носієм гена-мутанта може бути кожен двадцятий чоловік.

3. Люди думають, що хворого на муковісцидоз помітно відразу.

МВ проявляється у кожної людини індивідуально, все залежить від особливостей організму. Наведемо приклад:
Вчені з Польщі, озброївшись деякими науковими даними, отриманими від експертів-генетиків, припускають, що Фредерік Шопен хворів на муковісцидоз. Хоча всім відомо, що композитор пішов з життя підкошений хворобою легенів, але це не зовсім так. На підтвердження діагнозу існує опис зовнішності Шопена - це викривлена грудна клітка, бліда шкіра, розширені фаланги на пальцях рук і нігті, прозорі, схожі на скло. Крім усього були напади сильно задушливого кашлю і те, що геній не міг мати дітей. Наявність таких симптомів говорить про важку або навіть завершальній стадії хвороби, так як легку стадію розпізнати складно. У чоловіків хворих МВ може спостерігатися безплідність, а ось фертильність у дівчат визначають після повного обстеження фахівців, за підсумками якого можна зрозуміти за станом здоров`я зможе вона виносити і народити малюка або ж немає. У сучасному світі з народженням дітей у хворих МВ проблем немає, при постійному спостереженні діти з`являються абсолютно здоровими!

4. Ходять чутки, що людина з діагнозом МВ не має ніяких талантів.

Проблема муковісцидозу полягає в скупченні в легенях в`язкого секрету, які, щоб врятувати людину від неминучої смерті, доводилося виводити кожен день. До сьогоднішнього дня єдиним порятунком для хворого були заняття спортом. Пацієнту призначалася спеціально розроблена посилена дихальна гімнастика, звана кінезітерапія, яка очищала легкі від рідини. Саме завдяки такій гімнастиці хворі Мв могли досягти неймовірних висот в спорті, а деякі навіть стали олімпійськими чемпіонами. Але крім досягнень в спорті, люди з таким діагнозом показали себе в інтелектуальних сферах, в творчості. Проведені в усьому світі дослідження, з достатньою впевненістю говорять про те, що муковісцидоз ніяк не впливає на нервову систему, а серед загального числа дітей, саме пацієнти з МВ більш розвинені, ніж свої однолітки, які абсолютно здорові. Це пов`язано з тим, що хворим дітям приділяється набагато більше уваги, турботи ласки і любові, адже батьки займаються з ними частіше.

5. МВ в Росії невиліковний. Летальний результат в 100% випадків.

Так. Ще буквально якихось двадцять років тому ця хвороба була фатальною. Діти хворі МВ не доживали часом навіть до свого шостого дня народження. Але в XXI столітті медицина зробила прорив в лікуванні цієї страшної хвороби. У 2007 році почала свою діяльність державна програма по неонатальному скринінгу, яка, завдяки новітньому обладнанню, дала можливість виявляти захворювання на початковій стадії. Лікування муковісцидозу - це щоденне підтримання організму необхідними препаратами. Завдяки держпрограмі «7 нозологій» кожен хворий в Росії отримує безкоштовний набір потрібних ліків, а саме - ферментні муколітики дорзана альфа, застосування яких продовжує життя пацієнтів до 27 років.

На сьогодні муковісцидоз - це лише мала частина генетичних захворювань, яке успішно лікується. Завдяки ранньому виявленню хвороби з нею можна боротися, приймаючи превентивні дії і запобігаючи прогресивність. Тому в сучасній педіатрії смерть дитини від цієї хвороби вважається надзвичайною подією, а не буденністю, як було раніше. Помітні позитивні результати і в лікуванні дорослих пацієнтів. Тепер є лікарі, які обстежують і спостерігають повнолітніх хворих, а також у міській клінічній лікарні Москви з`явилося спецвідділення для лікування МВ у дорослої частини населення.

Поділися в соц. мережах: